le service régional accompagne les personnes malades atteints de maladie neuromusculaire et leur famille dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie et les aide à faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne.
le référent parcours de Santé contribue à ces missions; Il accomplit un travail d'accompagnement qui permet aux familles de se projeter dans l'avenir et de se construire sur de nouvelles bases, leur projet de vie.
le référent parcours de Santé auxiliaire aura pour principales missions:
soutenir et accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille dans son parcours de vie en prenant en compte l'évolution de sa maladie et ses conséquences
rechercher, identifier, développer et mobiliser avec la personne malade , le réseau et les interlocuteurs de proximité
contribuer et veiller à informer la personne sur sa maladie ainsi que ses droits
sensibiliser les professionnels sur la spécificité de la maladie et de sa prise en charge
repérer et utiliser les ressources associatives en interne au service de l'autonomie de la personne malade en orientant vers les bénévoles, les GI groupes d'intérêt et les délégation