FONDATION EUGENE DEVIC EDMUS CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES
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Diversification et développement des ressources :
Communication et promotion des activités de la Fondation :
Gestion des activités de la Fondation :
Vous justifiez d’une expérience de 2 ans minimum dans les levées de fonds et ses dispositifs juridiques en tant que chargée de mécénat au sein d’une organisation non lucrative. Connaissance des sujets de RSE et économiques des entreprises, et des fonds de dotation.
- Intérêt marqué pour la prospection et la communication
- Très bonnes capacités rédactionnelles
- Parfaite maitrise des outils informatiques et des réseaux sociaux.
- Autonomie, rigueur et bonne capacité d’adaptation
- Vif intérêt pour le domaine médical et pour la recherche
La Fondation EDMUS (www.fondation-edmus.org)
La Fondation EDMUS est une FRUP créée en 2010 par le Pr Christian Confavreux. Elle met au service des médecins et des chercheurs un outil de recherche clinique et fondamentale, dans la lutte contre la sclérose en Plaques.
La Fondation est aujourd’hui présidée par le Pr Thibault MOREAU, Neurologue, PU PH, et est animée par un Conseil d’Administration de 15 personnalités issues du monde médical, institutionnel, et privé. Pour assurer sa mission d’utilité publique, la Fondation a lancé une campagne de levée de fonds Comprendre pour Agir autour de deux projets innovants : la création de la Chaire INSPIRE et le développement de la Plateforme EDMUS.
La Plateforme EDMUS est mise à disposition de la communauté médicale et scientifique pour améliorer les pratiques médicales et accélérer la recherche sur la SEP. L’architecture distingue une plateforme de soin et une plateforme de recherche. La Plateforme de soin est un dossier médical de spécialité partagé intégrant les données cliniques et les IRM à travers une interface unifiée. La Plateforme de recherche centralise automatiquement les données patientes produites sur la Plateforme de soin.
La Chaire INSPIRE (INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier) a pour objectif de comprendre les déterminants des inégalités induites par une SEP et leurs retentissements pour améliorer la vie des patients et de leur famille. La Chaire développe une approche innovante articulée autour de 4 axes de recherche - handicap et insertion sociale & professionnelle, impact de la SEP sur la vie de famille, facteurs de risques et comorbidités, intelligence artificielle et exploitation des données – et de 3 domaines d'expertise complémentaires - Santé Publique et épidémiologie, Sciences Humaines et Sociales, Sciences Formelles.
L’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP) a pour objectif de constituer une cohorte de patients atteints de la Sclérose en plaques (SEP). Les neurologues des centres experts français collectent les données de leurs patients en « vie réelle » pour alimenter la base de données nationale de l’OFSEP.
L’équipe pluridisciplinaire du Centre de Coordination National (CCN) de l’OFSEP est en charge du bon déroulement opérationnel de cette collecte des données et des modalités de leur mise à disposition pour la réalisation de projets académiques et industriels. Il est coordonné par le Pr Sandra Vukusic, chef du Service de Neurologie A de l’Hôpital neurologique à Lyon. Il est porté par un consortium : la Fondation EDMUS, l'Université Claude Bernard Lyon 1 et les Hospices Civils de Lyon (HCL). La SAS EDMUS Services, filiale de la Fondation EDMUS, est en charge de pérenniser le projet OFSEP par l’exploitation et la valorisation de la base de données OFSEP dans le cadre de projets de recherche et d’études utilisant cette base de données et proposés par des chercheurs académiques et industriels.