Métier
ARC - TECH Attaché/technicien en recherche Clinique
Intitulé du poste
Chargé(e) de mission fiche maladies rares F/H
Type de contrat
Titulaire ou CDD
Télétravail
Non
Présentation du service
Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares dans l’atteinte des objectifs qui leur sont assignés.
Elle développe des actions de communication afin d’améliorer la lisibilité et la visibilité de l’offre de soins maladies rares au sein de l’hôpital Necker et à l’extérieur, et la connaissance des maladies.
Elle participe à l’amélioration du parcours de soins et de vie des patients, et de leurs familles. Elle concourt au développement, avec les équipes des centres de références de maladies rares (CRMR), de projets transversaux s’inscrivant dans le plan stratégique de l’hôpital dans le domaine des maladies rares dans le domaine des maladies rares et du handicap.
Elle apporte son aide et conseille les équipes dans la réalisation des démarches administratives inhérentes à la labellisation (appels à projets lancés par la DGOS, enquête PIRAMIG, fiche maladies rares incluse dans le DPI …) mais également dans le cadre des réponses aux appels à projets de type mécénat qu’elle recherche activement.
Depuis la création du GHU APHP.Centre-Université de Paris, officiellement en juillet 2019, la plateforme a rejoint la direction de la stratégie et de la recherche du GHU.
Le service est localisé dans le bâtiment IMAGINE et est composé de :
- Coordinateur de la plateforme
- Chef de projet, communication
- Contrôleuse de gestion
Vos missions
Les CRMR ont l’obligation de saisir leurs données d’activité dans la base de données nationale BaMaRa (BNDMR) en mode autonome ou connecté via la fiche maladies rares ORBIS (mode connecté).
Le-la chargé-e de mission sera en charge de la qualité de ces données en relation avec les équipes médicales,
ARC / TEC et chefs de projets … des CRMR.
Il-elle devra être un point de contact référent pour les ARC/TEC présents dans les centres, et faire remonter les demandes et difficultés des centres dans la saisie de leurs dossiers patients.
Il-elle devra organiser la formation des personnels en charge de la saisie et proposera des recommandations de bonnes pratiques en lien avec la BNDMR afin d’harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guides de codage).
Il-elle devra évaluer la pertinence et l’exactitude des données saisies, directement auprès des CRMR concernés, soit par des déplacements sur site ou par des opérations de contrôle à distance.
Il-elle apportera son aide à la saisie de ces données pour les CRMR qui le nécessitent.
Il-elle participe au contrôle qualité des données remontées dans la campagne nationale annuelle PIRAMIG et surveille le respect du calendrier de remplissage.
Il-elle participe à la vie d’équipe de la PEMR, notamment lors des évènements à visée de communication/information organisés par la PEMR (journée internationale des maladies rares), mais également aux projets conduits par la plateforme : labellisation, audits européens…
Il-elle devra tenir à jour des tableaux de bord liés à son activité.
Le-la chargé-e de mission fiche maladies rares rattaché-e à la plateforme d’expertise maladies rares, sera amené-e à favoriser l’implémentation des bases de données patients et de recherche au service des équipes médicales des CRMR des hôpitaux du groupe : Necker, Cochin, Hôtel-Dieu et HEGP.
Le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) constitue l’un des objectifs du plan national maladies rares. Cette base de données vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.
Dans ce cadre, la plateforme d’expertise maladies rares recrute un·e chargé·e de mission base de données afin d’accompagner les centres experts de son périmètre dans leur activité de mise à jour et d’amélioration qualitative de leurs données.
Merci d'envoyer vos candidatures à l'adresse mail suivante : pierre.cowet@aphp.fr
Profil recherché
- Capacité d'analyse et de synthèse
- Sens de la pédagogie et de la diplomatie
- Aisance à l'oral
- Qualité rédactionnelle pour la mise en forme de notes, documents et/ou rapports, relatifs à son domaine de compétence.
- La connaissance des logiciels métier serait un plus : BaMaRa, ORBIS
- Connaissance des outils bureautique : Excel, Word, Power Point
- Sens des priorités et des responsabilités, autonomie, organisation
- Capacité à travailler en équipe pluridisciplinaire et en réseau
Horaires de travail
7h30 sur une amplitude horaire 10h à 18h selon organisation à déterminer
Description de l'hôpital
Situé à Paris (15è arrondissement), l'hôpital Necker est le premier hôpital pédiatrique au monde. Il propose l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques. Doté d'une maternité de type 3, Necker possède également un service adulte spécialisé (néphrologie, transplantation rénales, hématologie, maladies infectieuses). Le site comprend, par ailleurs, 52 centres de référence maladies rares, 45 centres de compétences et 5 filières de santé maladies rares.
Service d'affectation
Plateforme d'expertise maladies rares
Référence de l'offre
2025-14327